Folk Jönköping

Lilla Leia föddes med hjärtfel

Lilla Leia föddes med hjärtfelLilla Leia föddes med hjärtfel bild nr 2Lilla Leia föddes med hjärtfel bild nr 3Lilla Leia föddes med hjärtfel bild nr 4
Lilla Leia föddes med hjärtfel bild nr 6

Under rutinultraljudet fick paret Neuberg veta att barnet i magen hade hjärtfel.
- Det var hemskt! berättar Allyson Neuberg.
Allt gick dock bra. Med hjälp av en kalv, en gris, goretex och en fantastisk och avancerad sjukvårdsinsats överlevde nämligen parets hjärtsjuka bebis.
- Tack vare forskningens framsteg klarar sig många barn idag, säger Allyson Neuberg.

På söndag är det Alla hjärtans dag, men det är också en dag då man uppmärksammar hjärtebarnen, det vill säga barn som är födda med hjärtfel.
 Faktum är att hela februari är Alla hjärtebarnens månad.
- Det är en bra månad att berätta om hjärtebarnen och att det behövs mer forskning, säger Allyson Neuberg.
 Tack vare forskningen lever nämligen hennes egen dotter Leia, som idag är två och ett halvt år.

Fick hemskt besked
Att hon och maken Tobias väntade ett barn med hjärtfel fick de veta på rutinultraljudet.
- Där såg man att det var något med hjärtat. Det var hemskt!
 De fick en ny tid till specialister i Linköping. Där blev det ytterligare ett ultraljud, som tog två timmar att utföra.
- Det blev krisigt. Det var jättejobbigt att få veta att min bebis hade hjärtfel. Det var svårt att förstå.  Vi visste inte först om man ens kunde överleva med ett hjärtfel. Vi blev väldigt väl omhändertagna, men det tog lång tid innan vi kunde förstå all information om hennes hjärtfel och hur det skulle åtgärdas, berättar hon.

Tid för planering
Tack vare ultraljuden fanns det tid både för familjen och läkare att planera förlossningen och tiden efteråt. 
- Storasyster Ella var då två år och vi kunde planera barnvakt. Det var tänkt att vi skulle vara i Lund i två till tre veckor. Ella fick därför bo hos farfar.
 Leia föddes på Barnhjärtcentrum i Lund, där barn med komplicerade hjärtfel hamnar. Det kom dock att visa sig att Leias hjärtfel var mer komplicerat än vad läkarna sett på ultraljudet.

Blev kvar i nio veckor 
Hon föddes med tre fel. Hon hade inga väggar i hjärtat, var utan lungartärer och -vener. Det fanns därför inget bra sätt för blodet att ta sig till hjärtat från lungorna och tvärtom. De tre felen tillsammans är, berättar Allyson, ovanligt.
- Det blev krisigt. Specialisterna fick fundera ut ett annat ingrepp.
 På grund av Leias ovanliga hjärtfel fick också familjen planera om sin tillvaro. Ella fick nu stanna hos farfar under en längre tid.
-Vi blev kvar i Lund under nio veckor i stället för de tre, som vi till en början hade trott. Sedan låg vi på Ryhov i ytterligare fyra veckor.

Är stark och envis
Det blev flera operationer i Lund innan lilla Leia fick ett fungerande hjärta med hjälp av en kalv-ven, som sköter syretillförseln samt nya hjärtväggar, som är uppbyggda av goretex och grisvävnad.
- Leia mår jättebra nu. Hon är lika stark och envis som vilken tvååring som helst!
 Två gånger varje år genomgår Leia hjärtkontroller. Detta eftersom hjärtat växer och fler operationer därför kommer att behövas i framtiden.
- Man kommer att få byta ut kalv-venen när den blir för liten.
 Eftersom Leia mår bra, så behöver inte mamma Allyson fokusera på att dottern är född med hjärtfel.
- Jag tänker inte på det varje dag, säger hon.

Forskning är viktigt
Denna månad vill hon dock uppmärksamma alla kring vad forskning betyder. Hon hade ju inte haft sin Leia utan den.
- Många överlever nu, som inte gjorde det för tio, tjugo, trettio år sedan.
 På senare tid hon börjat engagera sig i Hjärtebarnsföreningen i Jönköping. Hon är suppleant i styrelsen och tycker att det är ett mycket givande arbete.
- Vi i familjen har träffat så många människor i samma situation. Det känns också väldigt speciellt att få träffa äldre hjärtebarn och se att det finns en ljus framtid. 

Fakta

Fakta:
Ett av hundra barn föds med hjärtfel.

Årligen föds tusen barn i Sverige med hjärtfel. Det är tre barn varje dag.

Varje år föds 35 barn med hjärtfel i Jönköpings län.

Tack vare forskning har andelen hjärtbarn räddats till livet. För 50 år sedan klarade sig 60 procent. Samma siffra idag är 95 procent.

På Hjärtebarns vänner i Jönköpings Facebooksida kan du under hela februari beställa armband och muggar till förmån för forskningen.

Se bilder
Kommentarer
comments powered by Disqus
Till toppen